Proximale Myotone Muskeldystrophie Typ 2
Immer und immer wieder überlege und verwerfe ich. Aber ehrlich, über diese Krankheit, über meine Krankheit gibt es kaum etwas zu finden. Und das was man findet ist eher medizinisch. Persönliche Erfahrungen gibt es höchstens auf der Seite bei Facebook. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, das die Medizin hier noch nicht sehr weit ist. Es gibt auch kaum Ärzte die diese Krankheit kennen. Was man im Internet über den Verlauf und die Symptome lesen kann ist freundlich gesagt eher unausgegoren. Hört man sich unter den Betroffenen um, bekommt man ein deutlicheres Bild, und dieses deckt sich größtenteils nicht mit dem was man bisher auf medizinischen Seiten lesen kann.
Natürlich ist es so das die Krankheit noch sehr jung ist. Und doch eher selten. Etwa 0.5 zu 100.000.
Ich bin jetzt 46 Jahre alt. Und ich merke wie es sich verändert. Es gibt natürlich unterschiedliche Ausprägungen. Ich scheine da in die vollen gegriffen zu haben. Soll heißen, mein Verlauf ist deutlich schwerer, als bei vielen anderen.
Unterm Strich haben wir also eine recht neue, eher seltene Muskelerkrankung. Erfahrungsberichte, oder Langzeitstudien findet man eher weniger. Was man findet trifft sich kaum mit persönlichen Erfahrungen.
Ich schreibe gern, und ich habe hier die Möglichkeit viele Menschen zu erreichen.
Wenn ich mir also wünsche im Internet mehr persönliche Erfahrungsberichte zu lesen, sollte ich vielleicht anfangen selbst welche bei zu steuern.
Ich versuche hier nach und nach Informationen über die Erkrankung hoch zu laden, oder zu verlinken. Aber vor allem möchte ich für mich, für andere Betroffene, und vielleicht einmal für meine Kinder, meinen Verlauf dokumentieren. Geplant ist ein Wochenrückblick, und ich hoffe sehr das ich diesmal am Ball bleibe.
Wer seinen Erfahrungsbericht teilen möchte, darf mir gern schreiben. Dann füge ich ihn gern hinzu!
Liebe Grüße, eure Yela
20.Juli 2026
Es geht mir soweit gut. Alles unverändert. Ich arbeite viel an meiner Selbstständigkeit.
Gestern haben wir den 85. Geburtstag von meinem Schwiegervater gefeiert. Es waren sehr viele Leute, und noch viel mehr zu Essen. Ich habe lang durchgehalten. Es hat Spaß gemacht. Abends hatte ich dann aber Schmerzen und war sehr müde!
02.Juli 2026
Heute bin ich aufgewacht, und habe direkt spüren müssen das ich einen Schub habe.
Mein ganzer Körper schmerzte und fühlte sich sehr schwer an. Ich konnte kaum meine Augen öffnen.
Ich bin entsetzlich kraftlos, alles tut mir weh.
Ich denke die große Hitze bis über 30 Grad hat meinen Körper an seine Grenzen gebracht.
25.Juni 2026
Die Hitze bekommt mir nicht. Ansonsten geht es einigermaßen. Die Schmerzen halten sie im Rahmen. Der Rücken trägt mich tapfer. Aber ich bin müde. Mein Körper, meine Nerven - alles ist schwerfällig. Und meine Augen machen einfach nicht mehr mit. In 2 Jahren sind die Werte drastisch schlechter geworden.
15. Juni 2026
Zur Zeit macht mir mein Rücken wieder Probleme. Das wird zusehends mehr. Auch meine Oberschenkel, Schultern und der Nacken schmerzen sehr. Da ich Tilidin nicht vertrage, nehme ich jetzt morgens 100er Tramadol retard. Abends 200er. Ich muss einen Termin beim Schmerztherapeuten machen. Er hatte schon mal eine Schmerzpumpe vorgeschlagen, wäre vielleicht eine Option.
Wir hatten eine höher Stufung des Pflegegrads beantragt. Von 2 auf 3. Nach telefonischer Anhörung war ich nur noch einen Punkt über Grad 1. Da haben wir Widerspruch eingelegt. Darauf kam jemand um uns zu beraten, und seine Empfehlung ab zu geben. Er meinte auf jeden Fall eher Pflegegrad 3 als 2. Darauf kam ein Brief mit der neuen Beurteilung. Immer noch deutlich weniger Punkte als vor 4 Jahren, 1 Punkt über Grad 1. Die Krankheit ist fortlaufend. Und in den 4 Jahren hat sich viel verschlechtert. Trotzdem so eine Realitätsferne Beurteilung. Also wieder Einspruch!
Zumindest schlafe ich zur Zeit recht gut. Und die unruhigen Beine sind etwas weniger. Migräne habe ich durch die Migränespritze eigentlich gar nicht. Das Fatique Syndrom zeigt sich zur Zeit auch nicht in voller Stärke.
Was gar nicht mehr geht, ist warmes Wetter. Soll zwar besser für die Muskeln sein, aber Fatique schlägt dann voll zu. Also bleibe ich eher drinnen.