Proximale Myotone Muskeldystrophie Typ 2

Immer und immer wieder überlege und verwerfe ich. Aber ehrlich, über diese Krankheit, über meine Krankheit gibt es kaum etwas zu finden. Und das was man findet ist eher medizinisch. Persönliche Erfahrungen gibt es höchstens auf der Seite bei Facebook. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, das die Medizin hier noch nicht sehr weit ist. Es gibt auch kaum Ärzte die diese Krankheit kennen. Was man im Internet über den Verlauf und die Symptome lesen kann ist freundlich gesagt eher unausgegoren. Hört man sich unter den Betroffenen um, bekommt man ein deutlicheres Bild, und dieses deckt sich  größtenteils nicht mit dem was man bisher auf medizinischen Seiten lesen kann.

Natürlich ist es so das die Krankheit noch sehr jung ist. Und doch eher selten. Etwa 0.5 zu 100.000.

Ich bin jetzt 46 Jahre alt. Und ich merke wie es sich verändert. Es gibt natürlich unterschiedliche Ausprägungen. Ich scheine da in die vollen gegriffen zu haben. Soll heißen, mein Verlauf ist deutlich schwerer, als bei vielen anderen.

Unterm Strich haben wir also eine recht neue, eher seltene Muskelerkrankung. Erfahrungsberichte, oder Langzeitstudien findet man eher weniger. Was man findet trifft sich kaum mit persönlichen Erfahrungen.

Ich schreibe gern, und ich habe hier die Möglichkeit viele Menschen zu erreichen. 

Wenn ich mir also wünsche im Internet mehr persönliche Erfahrungsberichte zu lesen, sollte ich vielleicht anfangen selbst welche bei zu steuern.

Ich versuche hier nach und nach Informationen über die Erkrankung hoch zu laden, oder zu verlinken. Aber vor allem möchte ich für mich, für andere Betroffene, und vielleicht einmal für meine Kinder, meinen Verlauf  dokumentieren. Geplant ist ein Wochenrückblick, und ich hoffe sehr das ich diesmal am Ball bleibe.

Wer seinen Erfahrungsbericht teilen möchte, darf mir gern schreiben. Dann füge ich ihn gern hinzu!

Liebe Grüße, eure Yela